En coidados paliativos non axudan a morrer, senón a vivir ata o final da vida. 40 millóns de persoas necesitan anualmente coidados paliativos e só un 14 % os recibe, segundo a OMS. En España, segundo a Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud (SNS), estímase que entre un 20 e un 25 % das persoas que falecen cada ano no noso país precisan atención paliativa. O dato pódese duplicar na próxima década. España está mal valorada no acceso nos coidados paliativos (posto 31 de 51 países analizados). A escasa conciencia e cultura sobre como e cando se deben ofrecer estes coidados esta detrás desta eiva do noso sistema. O 14 de outubro celébrase o Día Mundial dos Coidados Paliativos.
Carmen Agra é a enfermeira xestora da Unidade de Crónicos e Paliativos Pediátricos do Complexo Universitario de Santiago. A enfermidade e a morte de menores é case un tema tabú, pero é unha realidade. “É difícil aceptar que un neno pode morrer. Hai cativos que teñen necesidades paliativas toda a súa vida”.
As familias con nenos e nenas en situación de atención paliativa denuncian que sofren un total desamparo e unha discriminación por parte do sistema. Sinalan que a atención paliativa é desigual no territorio español e inexistente nalgunhas rexións. O resultado de 20 anos de traballo do Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud é insuficiente e así o denuncian nesta Carta aberta de familias en cuidados paliativos pediátricos ás institucións. Tamén reclaman que a atención paliativa pediátrica "debe ser prestada de forma integral por equipos interdisciplinares de profesionais especializados. É algo que non está sucedendo en todo o territorio español."
A unidade na que traballa Carmen creouse en 2019. “As unidades de coidados paliativos pediátricos son moi recentes. De feito, en 2016 só había 4 en España. Dende aquela, fóronse creando, pero aínda non cobren as necesidades. Segundo a Asociación Española de Pediatría, hai 25.000 nenos que necesitan coidados paliativos pediátricos e só un 15-20 % teñen acceso a eles”.
-En que consisten os coidados que se lles dá aos pacientes que ingresan nunha unidade de paliativos?
Buscamos mellorar a calidade de vida do paciente e a familia. Cubrir as súas necesidades físicas, psicolóxicas, espirituais e sociais. A atención debe ser digna e integral, con respecto á autonomía e a os valores tanto dos pacientes coma dos seus seres queridos.
-No teu caso, estás nunha unidade de coidados paliativos pediátricos a domicilio. Como é o teu día a día?
Somos un equipo pequeno no que hai unha enfermeira, un pediatra de referencia, un psicólogo de referencia e un traballador social a tempo parcial. Atendemos uns 35-40 nenos e as súas familias. A maioría teñen doenzas que se poden considerar enfermidades raras. Hai algúns nenos oncolóxicos. O meu día empeza cunha revisión das historias clínicas dos pacientes, seguida dunha sesión clínica co equipo asistencial, onde organizamos a atención dese día. Dentro da miña rutina está o contacto telefónico ou telemático cos pacientes máis vulnerables, a atención na unidade a pacientes programados, a atención ás urxencias, a coordinación de citas, a coordinación con outros profesionais e/ou especialistas para a atención de problemas concretos de pacientes. E a formación das familias en coidados especializados: coidados de traqueostomías, SNG, PEG… Desgraciadamente, somos unha unidade que ten pouco acceso aos domicilios e só o deixamos para pacientes que están nos días finales das súas vidas.
-Cal é a parte máis gratificante dese día a día tendo en conta a vulnerabilidade absoluta das persoas coas que traballades?
O máis gratificante é a sensación de facer algo que é útil para o paciente e as familias. Poder axudalos, ou polo menos estar aí para apoialos en momentos tan difíciles para eles.
-Como difire o coidado paliativo pediátrico en relación ao coidado de persoas adultas?
O sufrimento e a morte dun neno son difíciles de xestionar, non só para os seus pais e resto de familiares, senón tamén para os profesionais sanitarios e a sociedade en xeral. Afortunadamente son menos os menores cós adultos con necesidades paliativas, pero tamén foron os máis esquecidos pola administración é aínda existen en España moi poucas unidades de coidados paliativos pediátricos. Os coidados paliativos pediátricos teñen moitas particularidades, entre as que destacan: As distintas idades e fases de desenvolvemento, que se reflicten en necesidades moi distintas; a escasa disponibilidade de fármacos aprobados para o seu tratamento; e o papel dos pais que, ademais de ser os coidadores principais, son os seus representantes na toma de decisións sobre a súa saúde.
-Cal consideras que é a principal habilidade que debe ter unha enfermeira de paliativos?
O máis importante é a profesionalidade. Unha enfermeria ten que ter formación e coñecementos de coidados paliativos. Pero debe ir acompañada de empatía, entendida dende o profundo respecto tanto ós menores coma ás familias. A empatía sen profesionalidade non é suficiente.
-Como é o perfil de pacientes que están ao teu cargo?
Todos son pacientes con enfermidades que ameazan a súa vida. Moitos padecen o que agora se chaman enfermidades raras (a maioría de orixe neurolóxica ou neuromuscular, pero tamén metabolopatías). Outros teñen enfermidades oncolóxicas, algúns outras enfermidades incurables e incluso algúns melloran das súas enfermidades de base e poden ser dados de alta da unidade. Non todos están na fase final da súas vidas, pero todos precisan coidados especializados e atención continuada. Moitos son dependentes de tecnoloxía de soporte vital: ventilación mecánica invasiva e non invasiva, alimentación por sondas…
-Coidades dos pacientes e tamén das familias. Como é o fluxo de información entre as profesionais e o paciente e o seu entorno nunha situación tan sensible?
En moitos casos é difícil. Son pacientes e familias que tiveron moita relación con profesionais da saúde, moitos ingresos, moitos especialistas, tamén teñen sobrevivido a moitas situacións de risco vital. Crear unha relación de confianza co equipo de paliativos ás veces leva tempo, pero é imprescindible para chegar a tomar decisións sobre tratamentos e coidados que deben ser compartidas e consensuadas, sobre todo ó final da vida. Parte do meu traballo é formar ás familias nos coidados especializados que necesitan os seus fillos.
-Hai que garantir mentres se poida un mínimo de benestar físico, pero tamén emocional e mesmo espiritual nos momentos finais da vida. Como é a coordinación con outros profesionais sanitarios?
O máis importante é ter consensuado un plan razoado de coidados co menor (se é posible) e coa súa familia, telo incluído na historia clínica e comunicado ao resto de profesionais. O equipo de paliativos ten que estar acompañando á familia no final da vida e prestándolle todos os recursos dos que dispón, que inclúan apoio psicolóxico e social se é posible.
-Cal é a posición da enfermeira no apoio aos pacientes que expresan o seu interese en explorar a eutanasia ou morte asistida?
Como sabes, a eutanasia é un exercicio de autonomía polo que só pode ser solicitado pola mesma persoa, nunca por representación, e, polo tanto, non pode ser aplicada a pacientes pediátricos segundo a lexislación vixente en España. A enfermeira é seguramente o persoal sanitario que máis tempo pasa co paciente e o seu labor debe ser informativo, baseado no coñecemento e sen prexuízos. Debe proporcionarlle toda a información que precise e apoialo se esa é a decisión que decide tomar.
-Como profesora asociada de Ciencias da Saúde da USC, cres que as enfermeiras que se están a preparar agora mesmo nas facultades e escolas universitarias reciben unha formación concreta en paliativos?
Non era así ata fai moi pouco, pero neste momento forma xa parte dos plans de estudos da maioría das Facultades de Enfermaría. Concretamente na Universidade de Santiago de Compostela existía xa coma materia optativa, pero dende este curso é xa obrigatoria polo que a cursarán todas a enfermeiras.
-Mirando cara o futuro, como ve a enfermaría de coidados paliativos e cales son os retos aos que se enfrontan as profesionais?
Os profesionais en activo temos o reto de formarnos en coidados paliativos, porque temos o deber de ofrecer estes coidados aos nosos pacientes. As novas xeracións de enfermeiras estarán mellor formadas e serán cada día máis necesarias para proporcionar uns coidados paliativos que teñen que chegar a toda a poboación que os necesite. Desgraciadamente neste momento non hai equipos de paliativos suficientes e é unha obriga das institucións achegalos.