Emma Fernández é das que leva posto simbolicamente todo o ano o lazo vermello. “Significa que non podemos esquecer os 40 anos de historia do VIH. Agora é unha enfermidade crónica, perfectamente controlada cun tratamento antirretroviral. Pero non hai que esquecer de onde vimos para poder seguir loitando pola erradicación do estigma. Iso é o lazo vermello e hai que telo moi presente durante todo o ano.”, explica Emma, que nos recibe o 1 de decembro, día internacional da loita contra a SIDA.
Emma Fernández é das que leva posto simbolicamente todo o ano o lazo vermello. “Significa que non podemos esquecer os 40 anos de historia do VIH. Agora é unha enfermidade crónica, perfectamente controlada cun tratamento antirretroviral. Pero non hai que esquecer de onde vimos para poder seguir loitando pola erradicación do estigma. Iso é o lazo vermello e hai que telo moi presente durante todo o ano.”, explica Emma, que nos recibe o 1 de decembro, día internacional da loita contra a SIDA.
Emma é enfermeira xestora e leva seis meses na unidade de VIH do CHUAC despois de pasar 23 anos como enfermeira de Práctica Clínica Avanzada en VIH no Hospital Clínic de Barcelona. A súa chegada ao hospital coruñés coincidiu coa xubilación de toda unha institución, a compañeira Fina Baliñas, que traballou na unidade practicamente desde a súa creación en 1989. “Fina levaba 35 anos aquí e era a persoa de referencia para todos os pacientes. Era un faro para eles. Ese é o valor que achega a Enfermaría. Somos as profesionais ás que recorren cando teñen calquera tipo de dúbida ou problema”.
-Cal é o perfil dos pacientes a día de hoxe?
É moi variado. A maioría levan unha ducia de anos vivindo con toda normalidade con VIH: traballan, teñen fillos, namóranse, desenamóranse… A media de idade dos diagnosticados en España é de 33-34 anos. En Galicia, hai unha porcentaxe máis alta do habitual de persoas que veñen daquela primeira etapa de usuarios de drogas, que se tratan con metadona e que responden a un perfil de pacientes con comorbilidades. Envellecen con VIH e cos efectos que iso ten. Moitas desas persoas viven en soidade. A esperanza de vida é case igual á das persoas que non teñen o virus, pero con moitos máis problemas psicosociais pola convivencia co estigma durante moito tempo: máis ansiedade, máis depresión…
-Seguen padecendo estereotipos e perxuizos os pacientes con VIH?
Categoricamente, si. Hai medo a que te recoñezan. Mesmo no meu caso, que son nova no CHUAC, hai medo a visibilizarse ante novas persoas. Dentro dos centros sanitarios aínda hai moito estigma.
-Como cambiaron as necesidades destes pacientes nos últimos anos?
Como enfermeiras fomos pasando por tres grande etapas. A primeira, nos primeiros 15 anos, vén marcada pola incertidume, o acompañamento nun proceso de deterioración que remataba na morte. Estabamos moi presentes. Foi como na pandemia. As primeiras profesionais que se ofreceron a cuidar destas persoas foron enfermeiras.
En 1996, empezaron os primeiros tratamentos antirretrovirais e a partir de aí empezamos a ver que se podía frear o proceso de deterioración do sistema inmunitario e a controlar o virus con medicación. Cronifícase e empeza a desaparecer enfermaría. Empezou un discurso moi biomedicalizado.
Pero os pacientes empezaron a queixarse dos efectos secundarios da medicación. E, grazas á presión dos activistas, melloráronse os tratamentos e controlouse o virus. Nesta etapa, desde hai cinco anos, a mensaxe que nós tentamos transmitir é a da campaña Indetectable=Intransmisible. Hai certo recelo por parte dalgúns sanitarios sobre esta mensaxe pola posible relaxación no uso do preservativo. Hai sectores da poboación máis empoderada, como a homosexual, que esa mensaxe xa a teñen incorporada hai tempo. Costa máis entre a poboación heterosexual, porque non son visibles. Só falan disto con nós. Se non lles damos nós a información dunha forma asertiva, son persoas máis reticentes.
-Que peso ten agora a enfermaría? Recuperamos o protagonismo?
Estamos aí. Temos que potenciar a práctica avanzada e a idea de que as enfermeiras somos moito máis que practicantes. Agora hai un novo tratamento intramuscular, o LA (longa actividade), unhas inxeccións que se poñen cada dous meses. Algúns médicos din que este tratamento axuda a visibilizar a enfermaría. Pero a fase de practicantes xa a pasamos. A práctica avanzada dache a posibilidade de abordaxe psicosocial desde unha perspectiva humanista, non só biomedica. O virus é o mesmo, pero a reacción é diferente en cada persoa. Ese é o noso lugar de traballo, saber como axudarche cos teus recursos a deconstruir os estigmas que tes interiorizados. Non es menos por ter o virus. Iso hai que facelo con información, con intervencións continuadas. Conseguín hai moitos anos ter unha consulta, de tal xeito que a primeira visita é á enfermeira.
-Como é o día a día nesta unidade?
Hai unha parte de xestión, pero tamén de asistencia, liderado e investigación. Aquí traballamos 5 profesionais, das que dúas somos enfermeiras. Tratamos unha media de algo máis de 30 pacientes ao día. Hai persoas que veñen facer analíticas, que non as fan no centro de saúde polo estigma. E non é responsabilidade das profesionais. Os profesionais das unidades de VIH temos que entoar tamén o mea culpa porque desde o inicio da epidemia acaparamos o VIH.
-Cal foi o avance máis importante nos últimos tempos?
A aparición do TARGA (Terapia Antirretroviral de Grande Actividade) é o gran momento, o que marca a diferenza entre unha enfermidade mortal e unha que está perfectamente controlada. Os tratamentos melloran a calidade de vida e a tolerancia aos medicamentos. Importante foi a visibilización dos VIH positivos. Tamén a terapia Pre-exposición. Aquí temos uns 250 pacientes en PrEP. Cal é o problema? A indicación é que vaian a Primaria e pidan unha derivación, pero moitos pacientes cando chegan alí encontran profesionais que non saben de que vai a PrEP. E, ás veces, disuaden ao usuario de usar a terapia. É necesario facer formación en Primaria.
-Os novos tratamentos están dispoñibles para quen os solicite?
Si. En España, si. A única limitación é que aquelas persoas que xa pasaron por moitos esquemas de tratamentos teñen certas resistencias e non se lles pode receitar LA.
-Aínda existen persoas non diagnosticadas, que teñen VIH, pero non o saben. Como se pode minguar a chamada epidemia oculta?
Hai estratexias varias e todas xuntas son as que poden mellorar os datos de casos non diagnosticados. O problema do VIH xa non está enriba da mesa nin dos políticos, nin dos sanitarios. Se tiveches pneumonía, se practicaches chemsex… hai que facer un VIH. Se vén unha persoa cunha ITS (Infección de Transmisión Sexual), habería que pedirlle un VIH. E isto non sempre é así. Cando vén un novo diagnóstico, sempre insisto en que avise os contactos, na medida do posible. Non é obriga, pero si te liberas dun importante peso na conciencia. Para diminuir ese reservorio de persoas non diagnosticadas hai que facer máis campañas informativas.
-Nestes casos de persoas sen diagnosticar, canto hai de medo a saber a verdade?
Hai varias razóns e unha é o medo provocado pola información errónea e o mito de preferir non sabelo e meter a cabeza debaixo das ás, como a avestruz. Pero outra porcentaxe de casos ten que ver con persoas que acudiron varias veces ao sistema de saúde e non se lles pediu a proba do VIH. Iso é alarmante. O medo trabállase con campañas, pero a primera sensibilización ten que partir dos profesionais da saúde. E Enfermaría ten moito que achegar. Quen fai unha boa anamnese sobre os riscos somos nós. Somos uns actores máis dentro do proceso e deberiamos ter a autoridade, por exemplo, de pedir a proba. Estase a avanzar moito no traballo interdisciplinar, pasar a un modelo que poña o paciente no medio e no que todos os profesionais pivoten arredor del, con moita comunicación entre nós.
-Nesa acción interdisciplinar, o sistema ten profesionais doutras especialidades formados en VIH?
Depende. Si que hai psicólogos, farmacéuticos, e traballadores sociais formados en VIH. E se non os hai, hai que buscar onde atopalos. Se aquí, por exemplo, non temos unha traballadora social de referencia, tiro da lista de ONG´s e búscoa. É unha obriga das enfermeiras de calquera ámbito coñecer cales son os recursos comunitarios para ofrecerlle ao usuario. As enfermeiras non podemos facelo todo. Nin queremos, nin podemos.
-Como é a formación continuada en VIH que reciben os profesionais sanitarios?
Hai pouca formación e, polo tanto, como xa comentamos, moito estigma dentro do propio sistema de saúde. Durante décadas, os historiais clínicos marcábanse con puntos vermellos. Iso acabouse grazas á presión dos activistas. As profesionais van facendo cursos de formación, pero para buscar os puntos para unha lista. Non é culpa das compañeiras, porque é o sistema o que o promociona. Para que me vou especializar se non sei se vou ir a Uroloxía ou a Cardioloxía? Iso desmotiva.
-O hospital é una contorna amigable para os pacientes?
As unidades, si. Son espazos de confianza e de protección. Os hospitais e os centros de saúde, non. O VIH é moi hospitaldependente, porque o tratamento só se dá no hospital. Os pacientes van pouco a Primaria, pero temos que empezar a traballar máis cos compañeiros. A campaña Indetectable=Intransmisible non está no hospital.