"Debería existir a figura dunha enfermeira enlace para os pacientes de ELA", di a profesional de Neuroloxía Verónica Ferreiro

O 21 de xuño celébrase o Día Mundial contra a ELA, unha iniciativa impulsada dende 1997 por diversas asociacións de pacientes co obxetivo de dar visibilidade a esta enfermidade, sensibilizar á sociedade sobre as súas consecuencias e reclamar máis recursos para a investigación e a atención aos afectados e as súas familias.

É unha enfermidade cruel, moito, como nos conta Verónica Ferreiro, enfermeira do servizo de Neuroloxía do CHUAC. Con ela falamos sobre o labor que desenvolven as enfermeiras con este tipo de pacientes.

Dende que un enfermo coñece o diagnóstico, cal é o papel da enfermeira no proceso?

É un papel... moi complicado, moi duro, de acompañamento. Á parte das técnicas que tes que aplicar, tanto diagnósticas como terapéuticas para axudar, no que se pode, porque todos os tratamentos son paliativos, por desgraza non hai cura, o noso labor é moitas veces facer de psicólogos, tanto para os enfermos como para a familia porque é un diagnóstico demoledor. Necesitan chorar, necesitan ás veces estar sós, ás veces acompañados. Crease unha inseguridade, tanto neles como na familia, que realmente non é un traballo moi executivo no sentido de que te poida dicir certas actividades. Ás veces sentarse á beira deles na cama e coller a súa man xa serve para ese momento, porque é un momento de shock, é moi complexo. É certo que non adoitan estar ingresados cando se diagnostica, porque é unha enfermidade que nas primeiras fases se leva en consulta porque ao principio son síntomas moi inespecíficos. Unha perda de forza, unha inestabilidade cando camiñas, ou que de súpeto teñen disfaxios, que non tragan ben a saliva, a comida. É como ir encaixando eses síntomas ata atopar o diagnóstico. 

Cales son os desafíos máis comúns aos que vos enfrentades ao cuidar de pacientes con ELA?

O desafío é conseguir que teñan o maior confort posible e tentar que sexan o máis autónomos posible no transcurso da enfermidade, na medida que a sintomatoloxía o permite. Esta enfermidade adoita ter unha esperanza de vida entre 3 e 5 anos e por desgraza vai bastante rápida, entón aínda que é moi duro todo o traxecto non é o mesmo empezar cun problema de inestabilidade ou camiñar ou dunha perda de forza que ao mellor que cando avanza máis e que o paciente teña un problema respiratorio, que empeza a fallar a musculatura respiratoria, aí entran outros problemas engadidos de angustia, de abafo vital, porque non son capaces de respirar ben. Entón é moi complicado. Teste que ir adaptando á necesidade que eles van tendo en cada fase. 

Que tipo de atención e apoio brindan aos pacientes con ELA e as súas familias?

Realmente o paciente e a familia téñense que entender como un todo. O paciente sofre, evidentemente ninguén vai sufrir máis que él.  Hoxe en día todo o mundo ten acceso a internet e busca información, descobren que a súa vida se vai esgotar nun curto período de tempo. Pero, ao mesmo tempo, á familia tamén tes que tentar, xa non digo consolala que tamén, pero si guiala, en función ao mellor se cadra de recursos sociais, de onde poden tentar pedir axuda, para, por exemplo, cousas como unha adaptación dun baño, unha axuda a domicilio. Os pacientes pasan de ser autónomos a progresivamente ser dependentes totais. Nese momento as familias necesitan moito apoio e, sobre todo, orientación e podemos guialos e tentar, dentro do que cabe, axudarlles a unha pequena orientación no tema de recursos. Axuda moito.

Como se manteñen actualizadas sobre os avances no tratamento e manexo da ELA?

A actualización é por cursos que fas, por interese persoal, moitas veces preguntando aos neurólogos que o levan, consultando a traxectoria dun enfermo ingresado que se traslada, ou a neumoloxía por un problema respiratorio, ou a rehabilitación. Aí fas un seguimento para tentar aprender como avanza todo. Se, por exemplo, vén derivado de consultas externas, tentamos saber como foron os inicios, despois de que deixa de estar contigo, ou de como vai avanzando para tentar aprender. Unha ferramenta moi importante para nós é LLANOS. Antes só quedabas co que che podía explicar á familia, ou o propio paciente. Agora podes seguir todo o curso de enfermidade. 

Como se involucran na promoción de conciencia sobre a ELA e na defensa dos dereitos dos pacientes?

En concreto de ELA non hai nada, non temos un protocolo específico. Normalmente englobámolos máis nos coidados da esclerose múltiple que si temos máis casos.

É unha enfermidade moi cruel para eles e para as familias…

Sí, é moi cruel. É unha impotencia. Ao ser un problema motor, un problema xenético… hai moito descoñecemento que ata que se avance un pouco en investigación non se vai saber por donde tirar.

Unha última pregunta, como facedes para cuidaros vos?

Iso é moi complicado. Depende da personalidade que teñas. O noso traballo é moi vocacional, adoitamos empatizar moito cos pacientes. Hai xente que intenta facer deporte, quedar con amigos, e aínda así ao chegar a casa e deitarse na cama, telo na cabeza. É moi dificil de desligar, somos humanos. É unha enfermidade que pode ter calquera persoa, incluso ti ou un familiar. É moi complexo desligarse de algo así. Non es impermeable á dor dos que tes en fronte. 

Unha das conclusions da xornada 'Final da vida e eutanasia a debate', celebrada na Coruña, é que se debería tomar a enfermeira como profesional de referencia para os coidados do paciente e da familia. ¿Qué opina no caso dos enfermos de ELA?

Eu tamén o creo, é máis, creo que necesitan unha enfermeira de referencia. Ao ser un paciente que o van manexando en consulta ata estadíos moi avanzados, debería haber unha enfermeira de enlace, unha figura que hai noutras comunidades autónomas e aquí non. Para ter alguén a quen recorrer, para cando che tarda moito a consulta, para resolver dúbidas do día a día, de como alimentalos, dos cambios posturais, de 20.000 cousas que ao mellor a enfermeira de atención primaria pola carga de traballo que pode ter non se pode dedicar tanto a ese tipo de pacientes. Ademáis o enfermo neurolóxico é moi específico. Os recursos son limitados e se vai avanzando como se vai podendo.

En calquera caso, axudar compensa, ás veces sofres porque é o que é ao final, o desenlace vai ser ese. Pero reconforta poder axudar un pouco na medida do posible.

 


Imprimir  

Calle Álvaro Cunqueiro, Nº 7 - 1º

15008 - A Coruña

981 168 033

Horario de oficina:

8:00 a 14:30 horas de lunes a viernes

 

 

Calle Romero Donallo, Nº 27 - Entlo.

15706 - Santiago de Compostela

981 598 870

Horario de oficina:

8:00 a 14:30 horas de lunes a viernes