Documento de Instrucciones Previas: "Los profesionales sanitarios debemos tomar conciencia de la necesidad de información y promoción del DIP"

-¿Qué es el documento de instrucciones previas? 

Es aquel mediante el cual una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, para que se vele por su cumplimiento en el momento en que llegue a situaciones en las que no sea capaz de expresarlo personalmente, sobre cuidados y tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de sus órganos. Este documento, una vez formalizado e inscrito en el registro autonómico, se incluye en la historia clínica del usuario. Además, se inscribe también en el registro nacional, lo que le da difusión en todo el territorio español. 

-¿Cuál es el perfil de las personas que se acogen a este derecho a decidir cómo morir? ¿Son personas sanas? 

Son en su mayoría mujeres, entre 56 y 64 años. Por lo percibido en las entrevistas, la motivación mayoritaria no suele ser bajo la influencia de una enfermedad grave de la persona, sino que responde a una previsión de cuidados y en muchas ocasiones tras vivir de cerca una experiencia de salud grave en familiares o personas allegadas. 

-¿Qué grado tienen de conocimientos sobre este documento? 

En general, los ciudadanos saben que existe un documento en el que se puede dejar expresada su voluntad de manera anticipada, pero son frecuentes las dudas en cuanto a la extensión de las decisiones o en conceptos concretos como eutanasia y sedación, o sobre la función de la persona representante. Es habitual que las personas acudan con una decisión tomada para situaciones concretas y durante la entrevista se sorprendan de la amplitud de situaciones que se pueden dejar previstas.

-¿Suelen ser personas más sensibilizadas con la donacion de órganos? 

Sí, no disponemos de datos separados, pero en la mayoría de los documentos se refleja el deseo de hacer donación de órganos y tejidos para otras personas.

-¿Cuáles son los pasos que hay que dar para formalizar las ultimas voluntades? 

Lo primero sería informarse. Todos los profesionales sanitarios, y principalmente los profesionales de la medicina y la enfermería de Atención Primaria, por ser los más cercanos y accesibles, pueden resolver todas las dudas a la persona y orientarla hacia el personal habilitado para llevar a cabo el procedimiento. 

Una vez informada, la persona solicitará una cita con trabajo social. Se debe acudir con el DNI en vigor, y ya será entonces cuando se dé forma al documento de conformidad con sus valores y creencias. Se pueden decidir los cuidados y tratamiento que quiere recibir en situaciones graves e irreversibles, instrucciones con respecto a la eutanasia, la donación de órganos y tejidos y se podrán añadir otras indicaciones que se consideren importantes. También se puede nombrar a una persona representante, aunque no es imprescindible. Tras la firma del documento, éste se  inscribirá en el registro gallego de instrucciones previas y pasará a la historia clínica del usuario.

-¿Se puede modificar o revocar una vez redactado?

Sí, se puede modificar o revocar en cualquier momento.  Incluso ante una situación concreta de salud, se puede hacer de forma verbal una planificación que será registrada en la historia clínica y será utilizada por los profesionales sanitarios como indicación de la voluntad de la persona. El Documento de Instrucciones Previas se utiliza como último recurso para conocer la voluntad de la persona. Esta previsión en la toma de decisiones libera a familiares y allegados de la presión que supone tomar decisiones en nombre de terceros.

-¿Qué acogida está teniendo? 

Según datos del Registro gallego de instrucciones previas sobre cuidados y tratamiento de la salud, se ha pasado de 4.307 registros en el año 2014 a 20.104 en el 2024, con lo cual podemos afirmar que cada vez son más las personas que se animan a ejercer este derecho.

-¿Se ha generalizado mas desde que son los trabajadores sociales los que lo gestionan en los centros de salud?

Está claro que habilitar a los trabajadores sociales ha facilitado mucho el acceso de las personas al procedimiento. También es necesario que los profesionales sanitarios tomen conciencia de la necesidad de información y promoción del documento para orientar a los personas en la toma de decisiones acerca de su salud, especialmente para los momentos en los que no puedan decidir. 

-¿Qué es lo que mas les preocupa a los usuarios sobre el momento de fin de la vida?

Según el Registro gallego de instrucciones previas, el 99 % de los DIP regulan cuidados y tratamiento, el 63 % el destino de órganos y tejidos, el 2 % el destino del cuerpo y el 79 % regula su derecho a la eutanasia (datos de 2024) Entre las preocupaciones expresadas durante las entrevistas y que no están explícitamente indicadas en el documento está la solicitud de eutanasia en caso de deterioro cognitivo. Para ello, con la orientación del trabajador social, se puede hacer ampliación de indicaciones en el documento para que quede expresado cual es el deseo de la persona.

-¿Las familias suelen respetar estas decisiones? 

El cumplimiento de las instrucciones previas es una obligación para el sistema sanitario, por lo que la familia recibe la información, pero las decisiones están tomadas por la persona y se han de cumplir.

-¿Qué ocurre si hay desacuerdo entre los familiares y lo que esta recogido en el DIP? 

Primará el documento de instrucciones previas. 

-¿Cómo interviene enfermeria de AP a la hora de orientar al paciente que desea conocer el DIP? 

Es el profesional de enfermería de Atención Primaria el que más cerca está del paciente a través de consultas y visitas a domicilio. Conoce de primera mano la idiosincasia de la persona y su familia, y por ello es el personal más adecuado para informar, orientar y acompañar, respetando siempre los valores y creencias, proporcionando la tranquilidad de tenerlo hecho por si fuese necesario. Informaremos de que solo se tendrá en cuenta si la persona no puede comunicarse. Si no tenemos otra forma de conocer qué es lo que quiere hacer la persona, dejaremos claro que es modificable y que los profesionales sanitarios van a respetar siempre su voluntad, descargando de responsabilidad a la familia o allegados. 

-¿Se requiere algún tipo de formación por parte de Enfermería?

No es obligatorio realizar ninguna formación para informar y orientar a los pacientes, aunque sí es interesante documentarse con la legislación vigente. Para facilitar el trabajo de los profesionales de atención primaria y también de los usuarios, se ha creado una infografía, sencilla y visual con los pasos básicos del proceso de formalización del DIP y un QR que dirige a la normativa. Esta infografía se ha difundido por diferentes medios en forma de carteles en los centros de Atención Primaria y también está disponible en el Manual de Recursos Formativos para Personal de Enfermería Atención Primaria del Área Sanitaria de A Coruña e Cee. 

-¿Cómo trabaja Enfermería con una persona que ingresa y a la que hay que aplicar estas últimas voluntades?

Enfermería, como el resto del personal implicado en la asistencia sanitaria, debe comprobar siempre la existencia de este documento en la historia clínica y ponerlo en valor para la toma de decisiones. Además, una de las funciones de Enfermería es actuar acorde con la decisión informada del paciente, para lo cual velará por que este derecho de manifestación de la voluntad se ejerza de una manera correcta.