Desde su experiencia, ¿qué significa para las familias y los profesionales de la salud que exista un día dedicado a los niños con cáncer?
El Día Nacional del Niño con Cáncer nos ayuda a nivel mediático para incidir en la necesidad de seguir impulsando la investigación, el tratamiento y los cuidados de estos pacientes, afortunadamente no muy abundantes en número, pero cuya enfermedad causa un gran impacto en sus familias y entorno.
¿Cree que esta fecha ayuda a visibilizar el impacto de la enfermedad en la sociedad?
El Día Nacional del Niño con Cáncer nos ayuda a nivel mediático para incidir en la necesidad de seguir impulsando la investigación, el tratamiento y los cuidados de estos pacientes, afortunadamente no muy abundantes en número, pero cuya enfermedad causa un gran impacto en sus familias y entorno.
¿Cuál es el rol de la enfermería en el tratamiento y cuidado diario de los niños con cáncer?
El papel de la enfermería pediátrica es vital en estos pacientes y ya no solo a nivel físico, con una gran exigencia de conocimientos científico-técnicos de tratamientos, habilidades y reciclaje profesional, si no a nivel psíquico y social.
¿Qué habilidades considera esenciales para las enfermeras que trabajan en esta especialidad?
Estas habilidades "blandas", competencias personales que facilitan las relaciones humanas, para mí son esenciales y tan importantes como los conocimientos teóricos.
¿Cómo afecta el diagnóstico de cáncer infantil a las familias y al entorno del niño?
El diagnóstico de cáncer infantil es una bomba nuclear que afecta a las familias a todos los niveles.
¿Qué herramientas o estrategias pueden utilizar las enfermeras para apoyar emocionalmente a las familias y crear un ambiente positivo para el niño?
Nuestra misión como enfermeras es acompañar, desde la empatía, a nuestros pacientes y familias a través del largo y tortuoso viaje que es el tratamiento que incluye a veces cirugías, quimioterapia, radioterapia, ingresos frecuentes... Que sepan que no están solos y que vamos a ayudarles y acompañarles en el proceso.
¿Qué importancia tiene la detección temprana en el tratamiento del cáncer infantil?
La detección temprana ayuda a reducir complicaciones, a que los tratamientos sean menos agresivos y mejora las tasas de supervivencia.
¿Cuáles son los signos de alerta más importantes que las familias y profesionales deben conocer?
Los signos de alerta no siempre son específicos y pueden tardar en llamarnos la atención: dolor o fiebre persistente sin justificación, fatiga o pérdida de peso inexplicable, infecciones recurrentes y por supuesto masas palpables... Ante la duda debemos consultar siempre con nuestro pediatra de cabecera.
¿Cómo han cambiado los tratamientos y el pronóstico del cáncer infantil en los últimos años?
Hemos avanzado y seguimos haciéndolo no solo en el tratamiento en sí, con la incorporación de fármacos de última generación, si no en aquellos que evitan padecer los indeseables efectos secundarios.
¿Qué mensaje de esperanza daría a las familias y a otros profesionales de la salud en esta lucha diaria?
Queda camino y debemos continuar en la senda de aumentar la investigación y los recursos para estos pacientes.
¿Cuáles son los principales desafíos que enfrentan los profesionales de enfermería en esta especialidad?
El principal desafío es mantener la motivación continua a pesar de los momentos duros, como pueden ser los cuidados de final de vida, a los cuales también debemos hacer frente en algunas ocasiones.
¿Qué recursos o formación adicional cree que necesitarían las enfermeras para mejorar su labor?
Considero que también ahí tenemos margen de mejora a nivel formativo, de afrontamiento emocional y de dotar de recursos al niño y a su familia si deciden vivirlo en su domicilio.
En su opinión, ¿cómo se puede mejorar la experiencia hospitalaria para los niños con cáncer?
Damos una gran importancia a la adecuación de los espacios. En el Teresa Herrera disponemos de un ala de oncopediatría renovada hace poco tiempo que considero es un lugar muy apropiado, con sala de juegos para nuestros pacientes y sala de estar para sus familias.
¿Qué importancia tienen los pequeños detalles (como decorar las habitaciones o realizar actividades lúdicas) en la recuperación emocional del niño?
La base de la humanización de los cuidados es el trato humano del personal, de todo el equipo multidisciplinar involucrado en su atención.
¿Qué le ha enseñado a nivel personal y profesional el trabajo con los más pequeños?
La enseñanza a nivel personal es tremenda: la capacidad que tienen los más pequeños de seguir sonriendo en momentos difíciles, las ganas de continuar intentándolo y la entereza de las familias aún en los episodios más complicados del proceso de la enfermedad nos transmiten la energía más potente para seguir trabajando.
¿Qué mensaje le gustaría transmitir a las enfermeras que desean especializarse en oncología pediátrica o a quienes ya trabajan en este campo?
A aquellas enfermeras que se sientan atraídas por la pediatría les invito a hacer la especialidad pediátrica, presente y futuro de la profesión. Descubrirán un mundo de desafíos pero también un ámbito lleno de recompensas porque no hay paciente más agradecido que el paciente pediátrico.