La esclerosis múltiple es una de las enfermedades más comunes del sistema nervioso central. Se calcula que en España existen 47.000 personas afectadas. Afecta en mayor medida a las mujeres en una proporción aproximada de dos de cada tres.
Actualmente, no existe un tratamiento curativo, aunque sí fármacos que pueden modificar el curso de la enfermedad, reducen el número de brotes y disminuyen la progresión de la discapacidad. También se cuenta con una gran variedad de tratamientos para paliar muchos de los síntomas de la esclerosis múltiple que afectan a la calidad de vida de los que la padecen.
En la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico Universitario de Santiago se diagnostican cada año entre 25 y 30 pacientes, de los que alrededor del 30 % provienen de otras áreas sanitarias para una segunda opinión y en muchos casos para recibir tratamiento. El año pasado se realizaron 2.453 consultas y se realizó seguimiento periódico a un total de 1.018 pacientes. Declarada Centro de Referencia Nacional (CSUR) en el tratamiento de pacientes con esclerosis múltiple, esta unidad está considerada una de las 5 mejores de España por los premios Best in Class (BIC).
Estrella Ledo es la supervisora de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico Universitario de Santiago.
-¿Qué es la esclerosis múltiple?
Es una enfermedad del sistema nervioso central, enfermedad inflamatoria y neurodegenerativa, crónica e incurable. Afecta especialmente a personas jóvenes, de entre 20 y 40 años.
-¿Cuáles son sus síntomas?
El síntoma más común es la alteración sensitiva, seguida de la neuritis óptica y el déficit motor.
-¿A qué perfil atiende el paciente tipo que cuidáis?
Pacientes que necesitan tratamiento intravenoso y subcutáneo.
-¿Cómo está organizada la unidad de esclerosis?
Disponemos de una sala con cinco sillones para administración de tratamiento y otra con una camilla para realizar pruebas diagnósticas, aunque sería deseable una ampliación de la sala.
Ana Devesa, Estrella Ledo y Elena Santana son las enfermeras que trabajan en el hospital de día
-¿Cuáles y cómo son los cuidados de Enfermería que necesitan estos pacientes?
Asesoramiento inicial y a lo largo de su enfermedad, además de la coordinación con el equipo de Neurología; información sobre posibles síntomas y brotes que puedan surgir, poniendo especial atención a las infecciones respiratorias y urinarias. Esto permite a los pacientes conocer y así anticiparse a posibles problemas relacionados con su enfermedad.
-Es una enfermedad sin cura, ¿pero cómo se contribuye desde Enfermería a mejorar la calidad de vida del paciente?
Ofreciéndole pautas y hábitos de vida saludables, asesorándole sobre su dieta, ejercicio, problemas de incontinencia, déficit cognitivo, fatiga, reproducción, vacunas, espasticidad...
-¿Qué es lo que más valoran los pacientes del cuidado enfermero?
El trato personal, individualizado y la cercanía con cada uno de nuestros pacientes.
-¿Cómo es la relación con el cuidador informal principal?
Suele ser una relación estrecha, ya que muchos acuden con el paciente el día de la administración del tratamiento, la mayoría de ellos durante muchos años o largos períodos de tiempo.
-¿Cómo interviene la Enfermería sobre la salud del cuidador principal?
Hemos de darle soporte y ser comprensivos para que vaya conociendo sus propias limitaciones ante los cuidados que requiere esta enfermedad progresiva. Una de las claves más importantes en la relación entre profesionales y familiares estriba en darse cuenta de que los profesionales tenemos que escuchar más y hablar menos. En resumen, escuchar activamente a los familiares es esencial.
Como unidad de referencia, la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico Universitario de Santiago incorpora rápidamente innovaciones terapéuticas. Este mes ha llegado un nuevo fármaco y es posible que en poco tiempo estén disponibles otros nuevos para el tratamiento de formas progresivas de la esclerosis múltiple. En este sentido, el servicio de Neurología del CHUS está participando en ensayos clínicos con este nuevo grupo de medicamentos, que vendrían a suplir una carencia en el tratamiento de formas progresivas de la enfermedad.
-La investigación en esclerosis múltiple ha dado lugar a nuevos tratamientos. ¿Cuáles son los avances más destacados?
Al ser una enfermedad autoinmune, los tratamientos más avanzados se basan en los anticuerpos monoclonales.
-¿Qué supone para los profesionales la concesión el año pasado de la norma de acreditación Escalem por la calidad de la atención al paciente?
Supone una gran satisfacción que reconozcan el esfuerzo realizado por todo el equipo que atiende a estos pacientes y la excelencia en la atención.