A Susana Cabadas le diagnosticaron VIH hace 38 anos. “Les estoy muy agradecida a las enfermeras, porque además tengo EPOC y cada invierno ingreso unas cuantas veces. Las enfermeras hacen un trabajo buenísimo. Están muy atentas y son muy respetuosas. El trato es espléndido”.
José Mallo ya ha cumplido un cuarto de siglo con VIH. “Son encantadoras. Demuestran día a día la gran labor que hacen. Luchan con nosotros para que salgamos adelante. Tenemos más trato con ellas que con los médicos. Es mucho más personal y cercano”.
Las enfermeras potencian la relación terapéutica basada en la confianza y en el respeto. Fernando S. conoció su diagnóstico hace 32 años. “Desde hace tiempo, la imagen que tenemos de las enfermeras no puede ser mejor. Antiguamente, tenían miedo a tocarnos. Ahora, nos encontramos profesionales amables y simpáticas. No sé cómo se comportarán con los demás pacientes, pero nosotros no tenemos quejas”.
Las enfermeras deben también generar espacios seguros, para que las personas puedan abrirse y trabajar la promoción de la salud codo con codo con los pacientes. No siempre se consigue. Dentro de los centros sanitarios hay todavía mucho estigma, como denunció hace un año Emma Fernández, por aquel entonces enfermera de la unidad de VIH del CHUAC. Los pacientes recuerdan como era al principio. “Antes, nos trataban como si fuésemos unos apestados por tener este problema. Algunos sanitarios usaban guantes para tocarnos. Parecía que nos tenían miedo, como si tuviésemos la lepra. Ahora eso no existe”, cuenta Susana.
Aquellos primeros años fueron complicados. “Se aisló y discriminó injustamente a una parte de la población. Las camas de los hospitales, incluso, se marcaban con pegatinas rojas para evitar el contacto con los afectados. Esta reacción de muchos compañeros y compañeras no tiene justificación a día de hoy, pero también fuimos muchos los que dejamos a un lado estos prejuicios para ayudar y cuidar a estos pacientes más allá de lo que se dijese de ellos. Actualmente, las personas con VIH pueden hacer una vida completamente normal y tenemos una labor clave para acabar con la discriminación. Es intolerable que todavía haya problemas en los puestos de trabajo o en los grupos de amigos cuando alguien dice que tiene VIH”, destaca Pilar Fernández, directora de ISFOS, el Instituto Superior de Formación Sanitaria del Consejo General de Enfermería.
La comunicación entre la enfermera y el paciente con VIH es clave para un mejor tratamiento de las patologías asociadas y la lucha contra el estigma social. “Nos aconsejan que nos cuidemos, que llevemos una vida saludable, que hagamos ejercicio y sigamos el tratamiento a rajatabla. Están muy pendientes de nosotros, incluso más de lo que debieran. Se preocupan hasta de nuestras familias”, apunta José. Susana, por su parte, señala que “están atentas a la medicación. Son grandes profesionales, incluso las más jóvenes. Preguntan por nuestras necesidades y miran por ti. Antiguamente, no te trataban así”. Fernando también tiene una imagen muy cercana de sus enfermeras. “Insisten siempre en que no deje el tratamiento, que me alimente bien y que no vuelva a tropezar de nuevo en el problema que me ha traído hasta aquí.” El autocuidado permite a las personas tener un mayor control sobre su salud y mejorarla, además de capacitarlas para identificar y afrontar los factores que determinan su salud.
Es importante hacer una escucha activa para que los pacientes expresen sus dudas e incertidumbres. La visibilización es fundamental para disminuir el estigma. “En la consulta de enfermería nos encontramos muy a gusto. Echamos mucho de menos a Fina (Fina Baliñas se acaba de jubilar después de trabajar en la Unidad de VIH del CHUAC prácticamente desde su creación). Era como una madre para nosotros. Más que una madre. Cuando nos tenía que reñir, lo hacía. También estamos muy contentos con las que están ahora”, destaca Fernando S.
En la actualidad una de cada 300 personas viven con VIH en España.