Visibilizar, sensibilizar e investigar: las tres claves para mejorar la vida de los enfermos de ELA, según la enfermera Teresa de Deus

Mónica Martínez
Comunicación Colegio de Enfermería de A Coruña
 
En España hay aproximadamente 4.000 personas que padecen ELA, una cifra relativamente pequeña que hace aún más crucial visibilizar esta devastadora enfermedad para conseguir un mayor apoyo y concienciación. El 21 de junio, Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una oportunidad esencial para destacar la urgente necesidad de respaldar a estos pacientes y sus familias.
 
Teresa de Deus, enfermera especializada en Neurología, en el Hospital Arquitecto Marcide de Ferrol, nos atrapa en esta entrevista con su experiencia en el cuidado de personas con ELA, subrayando la importancia de la investigación, el apoyo integral y la sensibilización pública. Cada esfuerzo por visibilizar la ELA es un paso vital hacia un futuro con más esperanza y mejor calidad de vida para quienes enfrentan esta dura realidad.
 
Teresa, ¿cómo fue tu primer contacto con pacientes de ELA y qué te llevó a especializarte en esta área tan complicada?

Mi primer contacto con la ELA fue alrededor de 2015. En aquel entonces, había un proyecto para crear una consulta multidisciplinar sobre la ELA que estaba esperando a ser puesto en marcha. En una sesión del servicio, me propusieron hacer una charla sobre ELA. Mis conocimientos sobre la enfermedad eran mínimos, así que me puse en contacto con la asociación AGAELA.

Recuerdo haber conocido a dos personas maravillosas, Paco y Fraguela, quienes me invitaron a visitar la asociación en A Coruña y a conocer a Fran Otero, un paciente de ELA. Fran trabajaba en el aeropuerto de A Coruña y su enfermedad comenzó con una debilidad al subir las escaleras. A medida que su ELA avanzaba, su hija crecía, lo cual me pareció una paradoja de la vida. Damaris, otra persona muy implicada en la ELA, y ellos fueron encantadores. Me impactó mucho ver cómo Fran se manejaba con un ordenador usando solo el movimiento de su boca y cómo su esposa interpretaba sus movimientos.

 Esa tarde, pasamos cuatro horas charlando y Fran me dejó unas presentaciones. Aquella tarde me dejó una impronta y algo me enganchó. Decidí probar y ver cómo podía contribuir en el cuidado de estos pacientes. Sabía que era una patología muy dura, pero algo en esa charla me atrapó. Así comenzamos la consulta en enero de 2016, un mundo nuevo y diferente por descubrir.

En tu día a día como enfermera de Neurología, ¿cuáles son los mayores obstáculos que enfrentan tus pacientes de ELA y cómo los ayudas a ellos y a sus familias a manejarlos?

Los mayores obstáculos incluyen la progresiva pérdida de habilidades motoras, como caminar y hablar. Nosotros les proporcionamos las herramientas necesarias para enfrentarse a estas dificultades. Trabajo con un equipo multidisciplinar que es esencial. Gestiono su día a día, desde problemas de comunicación hasta la necesidad de sillas eléctricas o dispositivos de voz. Nuestra consulta es mensual y multidisciplinar, incluyendo neurólogos, endocrinos, trabajadores sociales, psicólogos y otros especialistas, todos ellos muy involucrados.

Al principio, es complicado para los pacientes debido a la cantidad de información y el impacto del diagnóstico, pero trabajamos día a día para simplificar su vida y aprender juntos. Es importante vivir el presente y resolver los problemas según surjan. Aprendemos a valorar lo que tenemos, ya que el futuro es incierto para todos. Vivir cada día y enfocarnos en las soluciones cotidianas es clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

Hablas, Teresa, de ese equipo multidisciplinar… ¿Cómo es la colaboración con este equipo?

La colaboración es fantástica. Todos están muy implicados. Yo solo dirijo la orquesta; sin ellos no sería nada. Cada miembro del equipo tiene un papel crucial y están siempre disponibles. Desde neurólogos hasta trabajadores sociales y psicólogos, todos colaboran estrechamente para proporcionar el mejor cuidado posible. También contamos con la ayuda de HADO para la atención domiciliaria, lo cual es vital.

A lo largo de estos años de experiencia, Teresa, ¿has visto algún progreso significativo en los tratamientos o en la gestión de la ELA que haya mejorado la vida de los pacientes?

Ha habido mejoras significativas en varios aspectos. Por ejemplo, ahora existen subvenciones para ascensores y sillas de ruedas de alta calidad, lo cual facilita mucho la movilidad de los pacientes. También hemos visto una mayor disponibilidad de equipos médicos complejos como respiradores para uso doméstico. Sin embargo, estos avances también vienen con desafíos, ya que manejar un respirador en casa es extremadamente complicado y requiere atención constante, lo que a menudo obliga a los familiares a dedicarse a tiempo completo al cuidado del paciente.

A pesar de estos progresos, aún queda mucho por hacer. Es esencial crear centros de atención integrada que permitan a las familias descansar y recibir el apoyo necesario. Las ayudas a domicilio especializadas son cruciales, pero actualmente no hay suficiente personal capacitado para manejar estos casos tan complejos. Además, el reconocimiento y la implementación efectiva de la Ley de Dependencia son urgentes, ya que los pacientes de ELA necesitan un apoyo económico considerable y continuo debido a los altos costes asociados con su cuidado. Vivir con ELA es un reto constante, y tanto los pacientes como sus cuidadores merecen tener los recursos y el apoyo necesarios para llevar una vida más manejable y digna.

Estamos pendientes de la nueva propuesta de la Ley ELA, ¿qué cambios esperas y cómo crees que podría mejorar el tratamiento y los recursos para los pacientes de ELA?

Desde el 8 de marzo de 2022 estamos esperando la nueva Ley ELA, y personas como Unzué y Fran Otero, junto con la Fundación Luzón, han sido grandes defensores de esta causa. Espero que esta ley traiga un mayor enfoque en la investigación en España. Actualmente, la inversión en investigación es muy limitada, especialmente en enfermedades minoritarias como la ELA. Necesitamos más donaciones de médula y cerebro de pacientes para poder estudiar y avanzar en tratamientos. Recientemente, leí un artículo de la Clínica Mayo sobre una proteína llamada L5, que podría ser un biomarcador para el diagnóstico y tratamiento de la ELA, ofreciendo una puerta de esperanza.

Es fundamental que haya más ensayos clínicos y mucha más investigación. En España, la investigación depende en gran medida del sector privado, y creo que debería ser una responsabilidad del Estado. Todos pagamos muchos impuestos, y estos deberían destinarse a investigar no solo la ELA, sino también otras enfermedades neurológicas raras y diversas patologías que necesitan investigación. La ELA no es ajena a nosotros; cualquiera podría ser diagnosticado con ELA mañana. Por eso, es crucial que invirtamos en investigación y desarrollo para encontrar mejores tratamientos y, eventualmente, una cura.

Teresa, este tipo de trabajo puede ser muy demandante emocionalmente. ¿Cómo te cuidas tú y qué apoyo consideras fundamental para los profesionales como tú?

Es crucial desconectar y tener una vida enriquecedora fuera del trabajo. Yo soy una persona muy involucrada en todo lo que hago, y es cierto que cada paciente y cada familia dejan una huella en mí. Recuerdo a cada uno de ellos y a sus familias con mucho cariño. Para cuidar mi bienestar emocional, me aseguro de realizar otras actividades que me apasionan. Salgo del trabajo y dejo todo lo relacionado con ello en el hospital. Tengo una vida rica en experiencias y actividades que me permiten desconectar y recargar energías.

Además, trabajar con pacientes de ELA me ha enseñado muchas lecciones valiosas sobre la vida. Aunque pueda parecer extraño, convivir con esta patología me ha ayudado a comprender la importancia de valorar cada momento, de las pequeñas cosas y de la lucha diaria. He aprendido mucho sobre la vida y la muerte, y temas como la eutanasia, que ahora es una opción que no estaba disponible hace unos años, también forman parte de estas lecciones.

Trabajar con estos pacientes es increíblemente enriquecedor. Ellos me enseñan la importancia de la vida, de los momentos y de la lucha constante. No puedo más que admirarlos y sentirme agradecida por las lecciones que me han dado. El apoyo mutuo entre compañeros, el acceso a recursos de salud mental y la posibilidad de desconectar son esenciales para mantener nuestro bienestar y poder seguir ofreciendo el mejor cuidado posible a nuestros pacientes.

Por lo que estás diciendo, aprendes tú más. Como parte de tu labor, ¿qué haces para educar y sensibilizar sobre ELA?

Ellos me enseñan a mí. Es un feedback continuo, pero más tengo yo de ellos que ellos de mí. Nosotros solo podemos hacerles la vida más fácil día a día, pero el apoyo que necesitan es mucho más amplio. Ellos necesitan apoyo constante, no solo de las instituciones, sino en un sentido general. Es crucial que las instituciones y el estado proporcionen el apoyo necesario para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

Una parte fundamental de mi labor es educar y sensibilizar sobre la ELA. Es vital hacer visible esta enfermedad y apoyar a los pacientes en todos los aspectos posibles. Por ejemplo, en la Fundación Luzón, que es un referente en este tipo de cosas, el director, al descubrir su enfermedad, fue a Estados Unidos para confirmarlo, aunque ya había sido diagnosticado aquí por grandes profesionales. Esto demuestra que en España se diagnostica la enfermedad de manera temprana y precisa, aunque a veces haya que descartar muchas otras posibilidades.

A menudo, me enfrento a la realidad de que los pacientes y sus familias viven con esta enfermedad todos los días. Ellos están aquí una mañana entera, pero luego vuelven a sus casas, donde continúan lidiando con los desafíos que presenta la ELA. Por eso, es esencial que el apoyo no solo venga de los profesionales de salud, sino también de un sistema de soporte más amplio que incluya ayudas económicas y sociales. Esto es lo que realmente mejora la calidad de vida, tanto para los pacientes como para sus cuidadores.

La ELA es una enfermedad muy desconocida y poco visible, con aproximadamente 4.000 pacientes afectados en toda España. Es una enfermedad muy cambiante debido a su rápida progresión. Algunos pacientes debutan mientras otros se despiden, lo que hace que la comunidad de afectados sea pequeña y, por ende, con poca presión social. Por eso, es fundamental sensibilizar y educar a la sociedad sobre esta realidad.

Necesitamos hacer visible la ELA, apoyar a los pacientes y a sus familias en todos los sentidos, desde el diagnóstico hasta la gestión diaria de la enfermedad. A través de la educación y la sensibilización, podemos fomentar un mayor apoyo social y estatal, asegurando que estos pacientes reciban la ayuda que necesitan para vivir con la mayor calidad de vida posible.

Teresa, hablabas antes de la importancia de la investigación. ¿Qué esperanzas o avances esperas ver en el futuro cercano para la gestión de la ELA?

Espero ver un incremento significativo en la investigación y los ensayos clínicos dedicados a la ELA. Para poder combatir eficazmente esta enfermedad, es crucial entender su etiología. Actualmente, sabemos que hay factores como el tabaco y la toxicidad que pueden estar involucrados, pero no comprendemos completamente por qué ocurre la ELA. Si no conocemos la causa exacta, es muy difícil desarrollar tratamientos efectivos. Necesitamos identificar claramente a nuestro "enemigo" para poder enfrentarlo adecuadamente.

La investigación debe ser una prioridad, y para ello, necesitamos más donaciones y un esfuerzo concertado para investigar intensivamente, como cosacos, por así decirlo. Nuestro objetivo es poder ofrecer un rayo de esperanza a los pacientes con ELA, haciendo que la enfermedad sea menos incapacitante y que se pueda alargar la vida con una mejor calidad. La situación actual, donde los pacientes pierden la capacidad de moverse, hablar y comunicarse mientras mantienen sus facultades mentales intactas, es muy cruel.

Además, sería muy beneficioso contar con centros especializados para pacientes de ELA. Estos centros podrían facilitar el cuidado diario, mejorar la comunicación y ofrecer rehabilitación adecuada. Un entorno especializado no solo mejoraría la calidad de vida de los pacientes, sino también proporcionaría un alivio significativo a las familias y cuidadores.

Para finalizar, Teresa, ¿quieres dejar algún mensaje a enfermeras, a futuras enfermeras para animarlas a especializarse en este sentido o algún mensaje en general?

Es muy importante contar con el apoyo de un buen equipo y de los jefes de servicio. Yo tengo la suerte de tener un equipo fantástico de neurólogos que siempre están ahí para apoyar y escuchar. Ese tipo de respaldo es básico para poder ofrecer el mejor cuidado posible a nuestros pacientes.

Trabajar con pacientes de ELA es una experiencia extremadamente enriquecedora, tanto a nivel personal como profesional. Es una de las patologías más gratificantes que puedes tratar, porque te enseña mucho sobre la vida, la importancia de los momentos y las pequeñas cosas. Los pacientes de ELA, con su voluntad de vivir y su lucha constante, te transmiten una sensibilidad y una emoción que son incomparables.

Me gustaría animar a las enfermeras, especialmente a las que están comenzando en neurología, a que consideren especializarse en el tratamiento de la ELA. Aunque en Galicia soy la única gestora de casos, y somos pioneros en este tipo de consulta multidisciplinar, creo que hay un gran potencial para que más profesionales se dediquen a esta área. En Ferrol, a pesar de ser un sitio pequeño, hemos logrado hacer muchas cosas gracias al esfuerzo conjunto de un equipo multidisciplinar.

También quiero destacar la labor de mis compañeros, tanto médicos como enfermeros, que trabajan incansablemente y muchas veces sin recibir el reconocimiento que merecen. Hacen una labor inconmensurable y son fundamentales en la atención de estos pacientes. Yo no puedo decir más que gracias.

El aprendizaje, la sensibilidad y el sentido de propósito que obtienes son incomparables. Estoy segura de que, si más profesionales se dedican a esta patología, podremos seguir avanzando y mejorando la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

 

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